Mikel y su travesía autista

¿Qué piensas cuando escuchas la palabra autismo? ¿Enfermedad mental? ¿Discapacidad? La primera cosa que viene a mi mente es dificultad. Dificultad para las cosas comunes y corrientes que las personas hacen, como relacionarse con otros, comprender las emociones, trabajar, incluso hablar. ¿Qué pensarías o sentirías si te dicen que tu hijo o hija tiene autismo?

Sergio y Sidia recibieron la noticia cuando su pequeño tenía poco menos de 2 años. “Desde que Mikel nació, casi nunca lloraba, solo cuando quería su leche o tenía un dolor muy intenso. Era tranquilo, demasiado tranquilo”, nos empezó a contar Sidia.

Mikel es el menor de 3 hermanos. Eso, quizás, permitió que su mamá pudiera intuir que algo pasaba. “A los 5 meses se quedaba tranquilito en su cuna, alzaba sus manitos, se miraba los dedos y los movía; y dormía, dormía mucho. Todos me decían qué niño tan tranquilo. Pero en mi corazón sentía que algo pasaba”. Intuición de mamá, le dicen.

Los pediatras les decían que todo estaba bien, que escuchaba y veía normal, lo cual era lógico porque no era ni sordo ni ciego. Cuando cumplió 1 año, la única palabra que había dicho era ‘papá’, una sola vez. “No volvió a pronunciar palabra. Solo hacía sonidos: mmm, mmm, para indicar que quería algo. No sabíamos qué pensar porque mi hijo mayor demoró en hablar y creímos que sería como él. Todos nos decían ya va a hablar, lo que pasa es que es engreído, no te preocupes”.

A medida que Mikel crecía, otros comportamientos poco habituales salían a relucir. “Empezó a aislarse, no quería jugar con sus hermanos, se ensimismaba, ponía todos los carritos en fila. Si lo dejabas viendo televisión, se quedaba sentado mirando a la nada; se podía caer para el costado y seguía mirando a la nada sin inmutarse. Cuando se sentía sucio, lloraba, había que cambiarle de ropa varias veces al día; con el pañal, no podía, se desesperaba. Eran cosas que no eran normales”.

Nuevamente, el pediatra les decía que todo estaba bien, que había que esperar hasta los 2 años, recién ahí habría que preocuparse.

Mientras la escuchaba hablar, en mi cabeza martillaban varias interrogantes: Por qué el pediatra no se dio cuenta, por qué no prestaba atención a las alertas que Sidia le daba, por qué había que esperar hasta los 2 años; si en la actualidad sabemos que mientras más temprano se detecten las enfermedades, trastornos, etc. es mejor, por qué con el autismo se espera hasta los 4 o 7 años. ¿Los pediatras están capacitados para detectar tempranamente el autismo? Por qué a veces los doctores no quieren hacer caso a la intuición de mamá, es verdad que a veces nos preocupamos por cualquier cosa –sobre todo las primerizas-, pero eso no nos invalida.

“Yo no quería esperar hasta los 2 años. Sentía que algo pasaba y no quería perder tiempo. Recordé que a mi hijo mayor le hicimos estimulación para que hable, así que llevamos a Mikel donde una amiga terapista de lenguaje, Leslie. Ella notó cosas que mi esposo y yo no habíamos notado.”

Luego de que la terapista las mencionó, empezaron a prestar más atención y a comprobar que ciertamente las hacía. Tampoco abrazaba ni toleraba que lo abracen, que le toquen la cabeza, mancharse, tocar barro o plastilina. Nunca quería estar sucio, no hablaba.

LA PRIMERA ALERTA

“Leslie le dijo a Sergio que lo llevemos al psicólogo porque había algo que no estaba bien, un psicólogo debería evaluarlo. Sergio le insistía en que le diga qué era lo que ella creía, pero ella no quería adelantarnos nada. Solo la convencimos apelando a la amistad que teníamos. `Sergio, creo que tiene autismo´, dijo.” Mikel tenía 1 año 5 meses.

Silencio absoluto. Pensamientos a mil por hora. Sentimientos encontrados. Lágrimas de no saber, de no entender. No es una noticia fácil de sobrellevar. Menos cuando no tienes mucha información. La palabra autismo suena grande, muy grande.

“Cuando llegué a casa, abracé a mi Mikel y me puse a llorar. Él me miraba y se perdía. Lo llamaba por su nombre y no me fijaba la mirada, le decía Mikel, Mikel, él se quedaba en el espacio, como si no estuviera ahí. Busqué información en internet y sí, tenía las características. Cuando Sergio llegó a casa, nos abrazamos, lloramos juntos y le dijimos a Dios: `Si tú has permitido esto, si nosotros somos los indicados para criar a un niño así, danos la fortaleza, reanímanos, porque tenemos que hacer algo, él está pequeño y se puede hacer algo´.”

Pero… ¿Qué es autismo? Es un trastorno neurológico que afecta la manera cómo la persona se relaciona con las personas y su entorno. Se reconoce por los síntomas que impiden o dificultan el proceso de entrada de un niño en el lenguaje, la comunicación y el vínculo social.*

EL DIAGNÓSTICO

La primera acción fue llevarlo al pediatra. Nuevamente el mismo discurso. “`Yo lo veo que está bien, además, el autismo se detecta mayormente a partir de los 7 años. Nosotros decíamos ¿7 años? No. Una prima mía me recomendó un colegio en Chorrillos donde hacen el diagnóstico, así que lo llevamos: Trastorno de Espectro Autista (TEA). Nos fuimos a Andares para una segunda opinión y nos dijeron lo mismo”.

Así, llegaron a EITA, Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo. En este centro, confirmaron el TEA e identificaron que dentro del espectro, Mikel tiene Autismo de Alto Funcionamiento. El mismo nombre nos da una señal: alto funcionamiento. La página web de EITA* nos da luces sobre el asunto.

‘El autismo no tiene un solo diagnóstico, tiene grados. Se presenta desde formas leves hasta severas. A las formas severas se les denomina también Autismo de Bajo Funcionamiento (con ausencia de habilidades lingüísticas, dificultades a nivel cognitivo y un cuadro de discapacidad). A las formas leves se les conoce como Autismo de Alto Funcionamiento (presenta habilidades lingüísticas, desarrollo cognitivo normal o superior y ausencia de discapacidades), una de las variedades es la conocida como Síndrome de Asperger.’*

EL LUTO

En este caso, se refiere al periodo de tiempo en que los padres toman conciencia, asimilan y aceptan que su hijo es autista, y quieren informarse de qué se trata y qué va a pasar. La duración es variable, algunos se enfrascan en la negación, otros lo asimilan más rápido.

“A nosotros nos duró 2 horas. No nos íbamos a pasar llorando y lamentándonos. En menos de 2 meses hicimos todos los exámenes y diagnósticos. Y luego de que lo evaluó el doctor Reaño de EITA, empezamos con las terapias. La primera fue de lenguaje, 2 veces por semana. Mikel tenía 1 año y 9 meses. Ahí empezó a luchar él solo, tenía que aprender a comunicarse. Todas las noches orábamos y rogábamos: ´Señor, ya quiero escucharlo decir mamá, papá, aunque sea agua, algo, alguna palabra’. Después de 9 meses de terapias, tanto en el peruano japonés como en la casa, empezamos a ver resultados. Su primera palabra fue `galleta´. No sabes la emoción. Luego vino `agua´, sonidos de animales, poco a poco”.

Paciencia, mucha paciencia. Perseverancia también.

APOYO FAMILIAR

Fundamental, en este camino, ha sido el apoyo de la familia, sobre todo de los hermanos. “Zoe, mi segunda hija, ha sido su mejor maestra, su mamá, su hermana, su amiga. Con ella juega e interactúa, con ella empezó a aprender a jugar. Con Jabes, su hermano mayor, también, pero más afinidad tuvo con la niña. Ella le enseñaba a hablar, no se dice mmm, se dice carro. Mikel siempre está procesando todo, nos decía el doctor, cuando llegue el momento de hablar, cuando se suelte, va a hablar de todo. Cuando él se sienta preparado para eso. Dicho y hecho.”

Otra clave: el trato igualitario. “Siempre lo hemos tratado normal. Nunca hemos dicho porque él es diferente, a sus hermanos los tratamos de una forma y a él de otra. Si él se portaba mal, se le resondraba tal cual se les resondraba a los demás. Le llamábamos la atención y le explicábamos por qué.”

DILEMAS DE PADRES

Muchas cosas siempre revolotean en la mente de los padres. En los padres de los niños con autismo, también. ¿Tendrá las mismas oportunidades que los demás? ¿Podrá salir adelante? ¿Se enamorarán? ¿Se casarán? ¿Cómo serán sus hijos?

Con Mikel de 2 años y medio, la etapa escolar ya estaba a la vuelta de la esquina. “El psicólogo nos dijo que un colegio especial lo haría retroceder, necesitaba un colegio inclusivo para que pueda adaptarse y seguir avanzando. Incluso nos dijo que si no lo querían aceptar, iríamos hasta el ministerio de la mujer o lo que sea necesario.”

Y es que hay colegios que no los quieren recibir bajo el argumento de que no están preparados. Y eso, lamentablemente, es verdad. “No solo los profesores, si los pediatras estuvieran capacitados en detección temprana del autismo, otra sería la historia. A los 8 meses ya se puede tener un diagnóstico.” Voz de frustración.

LA CLAVE DE TODO: DETECCIÓN TEMPRANA

“Todo el mundo te dice que el autismo se detecta entre los 4 y 7 años, pero ya tienes años perdidos. Si tienes una sospecha de que tu hijo tiene autismo, tienes que actuar rápido para que el niño pueda desarrollarse normalmente como lo hace el mío. Cuando ven a mi hijo, muchos me dicen que no tiene nada, pero es gracias al esfuerzo y a la detección temprana.”

Y es que hay señales que los ojos del común de la gente son incapaces de ver. “Si tu hijo no te mira, juega con los deditos, se golpea contra la pared o tiene movimientos repetitivos constantemente, se pierde por momentos, abre los ojos pero parece que estuviera durmiendo con los ojos abiertos, o es demasiado tranquilo, tienes que preocuparte, porque algo pasa.”

Mientras más pequeño, mejor. La detección temprana puede marcar la diferencia en el desarrollo de un niño. Mikel tiene 4 años, estudia en Prekinder y es amiguito de mi hija. Ella lo quiere mucho, se alegra cuando lo ve, juegan juntos, corretean, se divierten.

“Aún nos queda mucho camino por recorrer, hemos tenido que cambiar muchas cosas en casa y adaptarnos; él ha progresado muchísimo, pero no sabemos qué va a pasar después”.

En Sergio y Sidia veo representados a tantos padres que luchan por sus hijos, por igualdad de oportunidades, por no discriminación, por justicia, por verdadera inclusión.

EN CONTRA: ALTOS COSTOS

Una consulta para el diagnóstico inicial, en promedio cuesta 600 soles. Sí, 600 soles. Luego, cada sesión con el psicólogo cuesta 150 soles aproximadamente. Las terapias pueden llegar a costar desde 100 hasta 180 soles por sesión en algunos lugares dependiendo de la terapia, pero se necesita más de una sesión por semana. En el Peruano Japonés, cuestan 45 soles, pero precisamente por esa razón es difícil conseguir disponibilidad.

Los exámenes para descarte físico pueden hacerse con un seguro particular o en essalud, pero como sabemos, el tiempo de espera en este último es largo. “Ningún seguro médico, particular o del estado, tiene al Trastorno de Espectro Autista dentro de su cobertura.”

LEY DEL AUTISMO

La Ley de Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista fue promulgada el 8 de Enero de 2014 en el Diario El Peruano, con el fin de proteger la salud, educación integral, capacitación profesional y la inserción social de las personas con este trastorno. Se espera que empiece a regir a partir del mes de junio.

* http://www.autismos.es/ique-es-el-autismo.html
* http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/autism.html
* http://eita.pe/

1 comment
  1. Es importante lograr que un niño sonría usen todas las herramientas necesarias para lograr esta risa una vez conseguido esto busquen fijar mirada.
    Paciencia amigos y gracias.por compartir su vida.

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